La ricerca sulla sclerosi multipla può fare un salto di qualità se impara ad ascoltare chi ne è affetto. Non solo come persone, ma come “esperti” della propria malattia. È il messaggio emerso dal dibattito che si è svolto venerdì 16 novembre al Il Tempo della Salute.
Paola Zaratin, direttore scientifico dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla del Comitato per le Terapie Avanzate dell’Ema (European Medicines Agency), ha sottolineato come l’ascolto attivo dei pazienti sia diventato ormai una pratica scientifica consolidata, capace di produrre dati utili alla ricerca e di integrare le informazioni che arrivano dalla ricerca clinica e dai trial. “L’ascolto è una scienza, che non può essere lasciata al caso”, ha spiegato, raccontando anche un’indagine su circa 5.000 pazienti che ha permesso di comprendere meglio le differenze di approccio alla malattia tra bambini e adulti.
Gianvito Martino, neurologo, direttore scientifico dell’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano, ha spiegato come i progressi del Neurotech Hub del San Raffaele, dove si studiano le interfacce macchina-uomo, siano partiti proprio dall’ascolto dei malati di sclerosi multipla e dei loro caregiver. “Nello studio dell’impiego delle terapie con cellule staminali siamo partiti dalle esigenze dei malati, prima ancora che dalle esigenze scientifiche”, ha detto. “Ascoltare le persone con sclerosi multipla può aiutarci anche a investire meglio le risorse della ricerca”.
Zaratin ha spiegato come tradurre in dati l’ascolto attivo dei malati significhi anche avere strumenti per intercettare prima la malattia e intervenire prima che provochi conseguenze gravi. Martino ha ribadito che la tecnologia può migliorare la vita dei malati, ma che la ricerca deve partire dalle loro esigenze. “Molti considerano il Neurotech Hub ‘un po’ di ginnastica’ ma è tutt’altro, è uno strumento che si sta rivelando utilissimo”.
